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Spätfolgen?
November 2011

An einem Sommertag im August lag Elias früh im Bett, krampfte leicht, blickte starr in eine Richtung und reagierte nicht. Voller Angst und Panik riefen wir den Notarzt, der auch relativ schnell bei uns eintraf. In der Zwischenzeit wurde Elias wieder "normal" und schlief. Die Notärztin konnte nichts ungewöhnliches feststellen. Uns wurde unterschwellig unterstellt, wir hätten Medikamente rumliegen lassen, die Elias genommen hat. Obwohl die Ärztin nichts feststellen konnte, wurde Elias ins Krankenhaus gebracht. Ich (die Mama) bin mitgefahren. Im Krankenwagen wurde mir von der Ärztin gesagt, dass man wegen "sowas" keinen Notarzt ruft.

Im Krankenhaus wurde Elias nochmals untersucht. Es wurde wieder nichts ungewöhnliches festgestellt; alle Parameter waren normal. Trotzdem sollte er eine Nacht dort bleiben.

Genau 2 Monate nach diesem Anfall hatte Elias genau so einen Anfall wie im August. Wir entschieden uns, den Notarzt nicht zu rufen, sondern Elias nach dem Anfall ausschlafen zu lassen. Ich rief beim Kinderarzt an und äußerte unsere Vermutung, dass Elias Epilepsie hat. Wir sollten sofort hinkommen. Am nächsten Tag hatten wir kurzfristig einen Termin im SPZ, um ein EEG schreiben zu lassen. Der auswertende Arzt rief am Nachmittag an und erklärte mir, dass im EEG eine erhöhte Anfallsbereitschaft gesehen wurde. Der nächste Schritt sollte ein MRT sein. Also machten wir einen Termin im Krankenhaus aus. Ein paar Tage später zog dann also unser Zwerg mit Papa ins Krankenhaus ein. Als erstes durfte Elias die halbe Nacht durch machen, so dass am Morgen ein Schlafentzugs-EEG gemacht wurde. Am Tag darauf wurde dann das MRT in Vollnarkose gemacht. Das SEEG war genauso auffällig wie das EEG im SPZ; es ergab aber keine neuen Erkenntnisse. Das MRT dagegen war super. Die Ärzte waren sehr überrascht davon, ein so gutes MRT von einem Extremfrühchen zu sehen.

Die Diagnose stand also: Elias hat Epilepsie mit fokalen Anfällen.

Da es nicht allzu schlimm war, durften wir erstmal nach Hause. Wir bekamen ein Notfallmedikament und sollten uns einen Termin zur Medikamenteneinstellung aussuchen.

Jetzt ist Elias seit über einer Woche (mit Papa) im Krankenhaus, um auf ein Medikament eingestellt zu werden. Heute ist Tag 9 von geplanten 14. Elias gehts gut. Bis jetzt verträgt er das Medikament gut und hat keine Nebenwirkungen. Wir hoffen, dass das so bleibt und er demnächst entlassen werden kann.

Ob diese Krankheit als Spätfolge der Frühgeburt auftritt, kann niemand sagen. Die Ärzte sagen, es kann, muss aber nicht. Epilepsie kann jeder bekommen; deshalb ist es nicht ausgeschlossen, dass es "einfach eine Laune der Natur" und Elias somit eines von 500.000 epilepsiekranken Kindern in Deutschland ist.


Weiterhin bestand im Sommer der Verdacht auf Kinderrheuma. Dieser Verdacht wurde nach Blut- und Ultraschalluntersuchungen erstmal nicht bestätigt. Stattdessen wurde im Blut nachgewiesen, dass Elias eine genetische Veranlagung für Gelenkentzündungen hat. Das ist der Grund, weshalb er öfter zum Rheumatologen muss. Die Abstände zwischen den Untersuchungen werden jetzt aber länger.

**********

Elias wurde am Tag 12 überraschend entlassen. Die Ärzte sind positiv überrascht, wie gut Elias das Medikament verträgt. Er hat während der Krankenhauszeit sogar fast 1 kg zugenommen (obwohl er kaum gegessen hat) und wiegt gute 13,5 kg.
Nun werden wir wieder im SPZ betreut. Elias wird etwa alle 2 Monate zum EEG müssen, dazu kommen dann noch Blutuntersuchungen. Alles in allem ist das machbar.


Elias fährt seit 2 Monaten Fahrrad ohne Stützräder....hier mit dem Fahrrad unserer kleinen Nachbarin Emely.



Info  
  aktualisiert am 15. September 2012 (Tagebuch Spätfolgen)

Aufgrund aktueller Geschehnisse wird diese Seite vorerst weitergeführt.


 
Unser kleines großes Wunder  
  Unser kleiner Kämpfer Elias kam in der 27+4 SSW mit nur 665 Gramm zur Welt.
Nach 18 langen Wochen Krankenhaus, 4 OPs, Hoffen und Bangen, vielen Tränen durften wir Elias am 26.07.2007 endlich mit nach Hause nehmen.
 
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