. - Juli 2007

01.07.2007
Elias ist heute 100 Tage alt. Deshalb durften wir heute eine Stunde mit ihm draussen spazieren gehen . Das war soooooooooooooo schön.
Elias trinkt seine Flasche zu jeder Mahlzeit schön leer und verlangt sogar Nachschlag. Nachts schläft er durch und zu den Mahlzeiten muss er wach gemacht werden.

02.07.2007
Elias wiegt heute 1880 Gramm. Ich hab ihn wieder gebadet und diesmal fand er es ganz angenehm. Heute nachmittag war die Fotografin da und hat super Bilder von Elias gemacht.

Am Mittwoch wird Elias nun endlich operiert. Obwohl ich mich "freue", dass es nun endlich voran geht, hab ich auch ganz doll Angst. Der Chirurg hat heute mit mir das Aufklärungsgespräch geführt. Dafür sollte ich extra ins Virchow-Klinikum fahren. Aber nach etwas Aufregen und Rumgetutter kam er dann doch in die Charité. Das Gespräch hat höchstens 5 Minuten gedauert. Er meinte, es muss wohl wieder etwas Dickdarm entfernt werden; das sehen die aber erst in der OP. Solche OPs machen die Chirurgen wohl jeden Tag und ich sollte keine Angst haben

03.07.2007
Elias gehts gut. Heute hatte er große Blutentnahme; alles ok. Die Narkoseärztin war heute zur Aufklärung bei mir und meinte, ich soll mich nicht erschrecken, wenn Elias nach der OP noch intubiert ist. Sie meinte, er wird voraussichtlich 3-4 Tage beatmet und kann höchstwahrscheinlich nächste Woche schon wieder auf die Neo 2. Ich hoffe, dass es wirklich soooooo schnell geht und vor allem, dass Elias die OP gut übersteht und das dann die letzte OP war, die er über sich ergehen lassen muss. Die OP ist für 10.30 Uhr eingeschrieben.

04.07.2007
Elias gehts gut . Ich war den ganzen Vormittag und halben Nachmittag sehr angespannt. Um 15.07 Uhr kam dann endlich der Anruf vom KH... Elias hat die OP gut überstanden und es geht ihm gut. Als ich bei ihm ankam, hat er mich schon wieder mit großen Augen angeguckt. Weil er aber schlafen soll, hat der Arzt ihm einen Bolus vom Schlafmittel gegeben.

Die Rückverlegung des Darms hat allerdings nicht so geklappt, wie es sollte. Der Dickdarm war an 2 Stellen zu und zudem ist er sehr dünn. Deshalb hat sich der Chirurg dazu entschieden, die beiden Stomata (künstlichen Darmausgänge) "zusammenzuflicken" und eine Art Überlauf stehen zu lassen. Der Stuhl wird jetzt wohl erstmal aus dem Überlauf kommen, aber mit der Zeit immer mehr ganz normal aus dem Po. Wenn aus dem Überlauf sehr wenig bzw. gar nichts mehr kommt, wird die abschließende OP gemacht. Das dauert aber wohl noch Monate.

Wenn alles gut geht und Elias sich gut erholt, will der Arzt nächste Woche mit mir über Entlassung sprechen . Wenn sich die Prognosen der Schwestern bestätigen, kann Elias in 2-3 Wochen endlich nach Hause. Zumindest hatten sie mit der Rückverlegung des Darms Recht.

Heute früh vor der OP wog Elias 1950 Gramm.

05.07.2007
Elias gehts gut. Der Bauch sieht schon wieder gut aus und Darmgeräusche sind auch schon wieder zu hören. Der Arzt meinte, dass Elias höchstwahrscheinlich am Wochenende oder am Montag extubiert wird.

Ansonsten gehts ihm gut; Elias hat mich auch wieder mit großen Augen angeguckt. Die Schwestern (die ihn vorher schon kannten) haben gesagt, dass Elias jetzt aussieht, wie ein richtiges knuffiges Baby .

06.07.2007
Elias gehts soweit gut. Das Beruhigungsmittel wurde heute abgesetzt; Elias soll jetzt wach werden, dass er bald extubiert werden kann. Das Schmerzmittel wurde auf 0,4 ml/h reduziert. Jetzt bekommt er zusätzlich Fett und Kochsalz (für den Blutdruck), und heute noch ein bisschen Blut. (In Elias' Zimmer haben heute alle Blut bekommen; heute kam bestimmt wieder neues.) Elias hat heute auch schon wieder in der Gegend rumgeguckt.

Der Arzt meinte, der Überlauf sieht etwas grau aus (hab ich zwar nicht so gesehen, aber er ist ja der Arzt) und darunter ist er aber rosig. Das muss man jetzt beobachten und wenn es weiter grau bleibt oder schwarz wird, müsste man nochmal kurz operieren und dieses "Ende" entfernen. Er ist aber verhalten optimistisch. Ich hoffe, dass Elias jetzt nicht noch mal in den OP muss.
Elias hat zur Zeit viel Wasser eingelagert, bekommt dagegen aber Lasix.

07.07.2007
Elias wiegt heute 2380 Gramm. Er hat ne ganze Menge Wasser eingelagert, wobei ich finde, dass er heute schon wesentlich besser aussieht, als gestern.
Elias atmet schön mit und hat heute schon versucht, sich den Tubus zu ziehen. Er wird evtl. morgen oder Montag extubiert. Das Schmerzmittel wurde heute ausgestellt; dafür bekommt er 4 mal täglich ein Schmerzmittel gespritzt. Das blockiert wohl nicht die Atmung. Außerdem bekommt er Fett, seine Elektrolyte, Lasix (zum Wasser-ausschwemmen) und irgendwas für den Magen (weil er ja noch nix zu essen bekommt).

Heute nachmittag war Elias' Bauch sehr prall und hart. Er wurde 2 mal geröntgt und dann kam der Chirurg. Er hat uns erklärt, dass es so aussieht, als wenn Elias sehr viel Luft im Darm hat. Dann hat er eine etwas größere Magensonde in den Überlauf geschoben und sehr zähen Stuhl und Flüssigkeit rausgezogen. Der Bauch war danach wieder schön und Elias sah auch gleich entspannter aus. Durch die OP, und die ganzen Schmerz- bzw. Beruhigungsmittel wurde der Darm träge und konnte somit den Stuhl nicht ableiten.

08.07.2007
Elias gehts gut. Er wurde heute früh extubiert. Jetzt hat er noch eine Pressluftsonde. Er hat viel Wasser ausgeschieden und sieht jetzt wieder wie unser Elias aus. Obwohl er Hunger hat, bekommt er morgen erst wieder was zu essen.
Ich hab Elias heute wieder gewickelt und es hat ihn nicht gestört. Die Oberwärme wurde ausgeschaltet; das Bettchen hat noch 28 Grad.

Lasix wurde auf 4 x 0,5 ml herabgesetzt. Ansonsten bekommt er wieder Fett und sein Programm.

Heute mittag durften wir auch mal wieder kuscheln. Das war soooooo schön.... nach 4 Tagen.

Elias wurde vorhin wieder auf die Neo 2 verlegt . Wenn alles glatt läuft, sind wir bald zu Hause

09.07.2007
Elias gehts gut und er hat einen Mordshunger. Ab morgen soll er wohl wieder Nahrung bekommen. Ich hoffe es. Elias tut mir so Leid. Seit 5 Tagen hat er jetzt nix mehr zu essen bekommen und seit gestern ist er ja nun richtig wach. Ich weiß gar nicht, was sich die Ärzte denken.

Der Chirurg war heute da und der Bauch wurde auch geröntgt. Er ist sehr zufrieden. Die Pressluftsonde wurde gestern abend noch abgemacht. Elias' Werte sind schön. Er bekommt bis morgen die Antibiose. Ansonsten bekommt er noch Fett und sein Programm und 2 x 0,4 ml Lasix.

Elias wiegt heute nur noch 1860 Gramm. Das sind 90 Gramm weniger als vor der OP.

10.07.2007
Heute ist Elias schon 2 Monate in Berlin.

Elias gehts gut und er bekommt jetzt sogar was zu essen. Vormittags hat er 3 ml Tee bekommen und ab 15 Uhr 3 ml Muttermilch. Er bekommt alle 3 Stunden "Futter". Ich hoffe, dass die Nahrung ganz schnell gesteigert wird und unser Kleiner dann wieder friedlich ist.

Das Schmerzmittel wurde heute abgesetzt.

11.07.2007
Elias wiegt 1940 Gramm. Er bekommt jetzt 8 x 6 ml Muttermilch. Einige Medis wurden auch abgesetzt; er bekommt jetzt nur noch sein Programm, Fett, etwas Glucose und das Zeug für den Magen.

Heute hat die blöde Schwester wieder ein Gewese gemacht..... "das Stoma sieht sooooooooooo schlimm aus.... ich hole sofort den Oberarzt...". Oberarzt hatte aber gerad keine Zeit. Nachmittags kam er und dachte, das sieht schlimmer aus. Er meinte, es nicht zwar nicht sooo schön aus, aber nun auch wieder nicht soooooooooo schlimm. Der Darm arbeitet auch wieder schön. Der Oberarzt meinte, wenn Elias die Milch gut verträgt, wird die Nahrungsmenge in den nächsten Tagen wieder richtig angehoben.

Die Augenärztin ist wieder sehr zufrieden mit Elias' Augen .

Ansonsten haben wir wieder viiiiiiiiel gekuschelt.

12.07.2007
Elias gehts gut. Heute war die Physiotherapeutin wieder da und ist zufrieden mit Elias. Das einzig blöde ist, dass Elias sich immer überstreckt. Jetzt muss ich mit ihm "üben" . Mal sehen, ob er sich das gefallen lässt.

Seit heute abend bekommt Elias 8 x 10 ml Muttermilch. Ich hab aber das Gefühl, dass er meine Milch nicht mehr mag. Toll!

Die einzigen Infusionen, die er jetzt noch bekommt, ist sein Programm (7 ml/Stunde) und Fett (1,5 ml/Stunde). Das einzige Medikament, was er jetzt noch kriegt, ist das Zeug für den Magen.

Elias' Darm funktioniert jetzt richtig. Die Windel war heute voll. Ich hätte ja nie gedacht, dass ich mich mit ner Schwester mal so über K***e freue.

13.07.2007
Elias wiegt 2140 Gramm und es geht ihm gut. Er bekommt seit heute 8 x 15 ml Muttermilch (die er auch ganz lieb trinkt). Das Programm läuft nur noch mit 4,5 ml/Stunde; das Fett weiterhin mit 1,5 ml/Stunde. Die Medikamente sind auch abgesetzt, weil alles schön ist.

Der Darm arbeitet sehr schön und die Windel ist jetzt immer voll. Das Gefühl kennt er gar nicht mehr; er meckert jetzt, sobald da was in der Windel ist. Die Schwester meinte heute, das Stoma sieht gut aus. Die Ärzte sind auch zufrieden mit Elias.

14.07.2007
Elias gehts gut. Er bekommt jetzt 8 x 25 ml Muttermilch. Wenn der Nahrungsaufbau weiter so schnell geht, braucht er bald keinen Tropf mehr.

Die Windel ist jetzt immer voll und aus dem Stoma kommt fast gar nichts mehr.

Heute haben wir ganz lange gekuschelt und Elias fand das ganz toll. Eine Schwester meinte heute zu mir, ich kann sehr stolz auf Elias sein. Er ist soooooooo zuckersüß.

15.07.2007
Elias wiegt 1990 Gramm. Das liegt daran, dass er gestern den ganzen Tag über keinen Tropf dran hatte. Die Flexüle ist gegen Mittag kaputt gegangen und erst in der Nacht hat er eine neue bekommen .
Das Programm läuft seit heute nachmittag mit 1 ml/Stunde. Fett bekommt er nicht mehr. Dafür bekommt er heute 8 x 35 ml Muttermilch.

Die Chirurgin war heute da und ist sehr zufrieden mit dem Stoma. Sie meinte, der Nahrungsaufbau kann jetzt schneller gehen..... und dann kann Elias nach Hause. In ca. 3 Monaten muss er wieder ins KH, um das Stoma zurückzuverlegen. Das soll aber ne ganz schnelle Sache sein.

16.07.2007
Elias gehts gut. Er bekommt jetzt 8x45 ml Muttermilch. Der Tropf ist jetzt auch endlich ab. Ich bin gespannt, wieviel Elias morgen wiegt.

Ich hatte heute schon das erste Entlassungsgespräch mit ner Elternberaterin und Ende nächster Woche soll es endlich nach Hause gehen. Ich hatte heute schon Tränen in den Augen, als sie meinte, dass ich mich auf Ende nächster Woche freuen darf.

17.07.2007
Elias wiegt heute 2025 Gramm. Er wurde heute endlich auf 6 Mahlzeiten á 60 ml umgestellt. Und er ist umgezogen; ein Zimmer weiter, weil wohl ein Intensivkind in sein Zimmer musste. Naja, die paar Tage halten wir es in dem "Großraumbüro" auch noch aus.

Eine Ärztin meinte heute, wenn Elias seine Mahlzeiten alle schön aus der Flasche trinkt, darf er nach Hause. Das könnte unter Umständen bald sein.

18.07.2007
Elias gehts gut. Er trinkt seine Flasche schön leer, nur nachts will er wohl nicht so recht. Diese Woche kommt noch jemand von der häuslichen Kinderkrankenpflege, um sich Elias anzugucken und mit mir zu sprechen. Und dann kommen die auch zu uns nach Hause.

Die Ärztin meinte heute zu mir, dass nächsten Mittwoch nochmal die Augenärztin zu Elias kommt und ein Chirurg und dann gehts (wohl) ab nach Hause.

Ansonsten gibts nix neues; wir warten jetzt "nur" noch auf die Entlassung.

19.07.2007
Elias wiegt 2030 Gramm. Seit heute liegt er im Gitterbettchen und seine Temperatur hält er super, meistens hat er so 37,1.

Elias mag meine Milch nicht mehr so wirklich. Also hab ich gefragt, ob er nicht Pre bekommen kann. Die Schwestern haben ihm dann welche gemacht und die hat er ausgetrunken. Die MuMi trinkt er nur mit Widerwillen. Ich hoffe so sehr, dass das mit dem Trinken jetzt wieder klappt und er dann wirklich nächste Woche endlich nach Hause darf.

Morgen nachmittag kommt jemand von der häuslichen Kinderkrankenpflege. Bin gespannt, was die mir erzählen.

20.07.2007
Elias gehts gut. Er trinkt meistens seine Flasche leer. Wenn nicht, wird halt sondiert. Mir wurde heute gezeigt, wie ich ihn sondiere. Und höchstwahrscheinlich gehen wir mit Magensonde nach Hause. Mir wurde aber heute mehrfach gesagt, dass wir die Sonde zu Hause bestimmt kaum brauchen, weil Elias zu Hause ganz anders trinken wird.

Heute nachmittag war jemand von der häuslichen Kinderkrankenpflege da. Sie hat sich Elias angeguckt und mit mir geredet. Sie meinte auch, dass wir die Magensonde sicherlich nicht brauchen werden. Sie wird in der 1. Woche 2 mal zu uns kommen und ab der 2. Woche nur noch einmal. Sie hat mal 20 Jahre auf ner Frühchenstation gearbeitet und kann mir deshalb viele Tipps geben.

Die Ärztin meinte heute, dass unsere Entlassung mit großen Schritten geplant wird. Nächsten Mittwoch kommt nochmal die Augenärztin und jemand vom SPZ. Und sie denkt, dass wir dann Donnerstag oder Freitag gehen können. Ich kann es kaum noch erwarten. Aber jetzt haben wir so lange gewartet, da ist eine Woche nix gegen.

21.07.2007
Elias wiegt 2085 Gramm. Es geht ihm gut. Er hat heute seine Flaschen schön ausgetrunken. Und das beste ist, er lässt sich von mir beruhigen, wenn die Schwestern es nicht schaffen.

22.07.2007
Elias ist mittlerweile schon 4 Monate alt.
Er hat sich gestern seine Magensonde gezogen und trinkt seitdem seine Flaschen schön leer. Er bekommt seit heute endlich wieder Pre-Nahrung. Und die trinkt er in 5-10 Minuten; bei der Muttermilch musste man ihn ja immer davon überzeugen, dass die schmeckt.

23.07.2007
Elias wiegt 2135 Gramm und hat einen Kopfumfang von 33,5 cm. Er wurde heute geimpft und ich hoffe, dass es ihm morgen gut geht. Er war nämlich heute nach der Impfung ziemlich schläfrig und hat noch etwa 15 ml Milch verweigert.

Seit heute bekommt Elias 6x70 ml. Die Schwestern wollten, dass er auf 5x80 ml umgestellt wird, aber der Arzt hat sich quer gestellt.

Am Donnerstag ist endlich Entlassungstag. Ich freu mich so wahnsinnig.

24.07.2007
Elias gehts wieder gut. Er hatte heute vormittag erhöhte Temperatur (von der Impfung).

Seit heute bekommt er seine Nahrung, wann er Hunger hat. Er muss halt nur 450 ml pro Tag schaffen. Vorhin hat er in 15 Minuten 100 ml getrunken.

Heute nachmittag war die Abschlussuntersuchung. Alles in Ordnung. Elias hat allerdings einen hohen Muskeltonus, deshalb soll er weiter Physiotherapie bekommen. Das Entlassungsgespräch findet dann Donnerstag vormittag statt.
Den ersten Termin beim Kinderarzt haben wir am Montag.

Ich glaube, ich begreife erst, dass Elias zu Hause ist, wenn er hier in seinem Bettchen liegt. Das ist alles noch so unwirklich.

25.07.2007
Elias wiegt heute 2185 Gramm.

Die Augenärztin ist sehr zufrieden mit "ihrer Arbeit". Wir sollen aber trotzdem weiterhin zur Kontrolle zum Augenarzt.

Dann wurde heute festgestellt, dass der Ductus wieder ein bisschen offen ist. Das ist wohl aber nicht schlimm. Wir bekommen dann einen Herzpass und müssen alle paar Monate zum Kardiologen zur Kontrolle.

Die Physiotherapeutin vom SPZ war auch ganz zufrieden mit Elias.

Ansonsten gibts nichts neues.

Morgen ist endlich unser großer Tag und wir alle drei sind sehr aufgeregt.

26.07.2007
Heute war unser Entlassungstag . Elias ist mittlerweile 44,5 cm groß und hat einen Kopfumfang von 33,5 cm. Wir duften Elias ohne Monitor und ohne Magensonde mit nach Hause nehmen.

Jetzt geht bei uns der Stress richtig los.... SPZ, Kinderarzt, Physiotherapie und und und.

Es ist so wahnsinnig anders, sein Kind immer bei sich zu haben, aber es ist auch ein wahnsinnig schönes Gefühl.

Das einzige, was mich traurig macht, ist, dass ich die anderen beiden Mamas (mit denen ich mit angefreundet hab) sehr vermisse. Bei der Verabschiedung sind dann auch schon ein paar Tränen geflossen.

An dieser Stelle bedanken wir uns bei allen Ärzten und Schwestern, die es Elias ermöglicht haben, zu leben. Vielen vielen Dank. Ohne euch wären wir jetzt nicht so glücklich.

27.07.2007
Elias und auch uns geht es gut. Die erste Nacht war erstaunlich ruhig. Elias hat sich 2 mal gemeldet und nach dem Windeln-wechseln ist er gleich wieder eingeschlafen.

Am liebsten trinkt er aus den Krankenhaus-Flaschen. Meistens trinkt er etwa 60 ml pro Mahlzeit (mal mehr, mal weniger). Tee mag er auch total gerne. Heute waren wir spazieren, was sehr schön war.

Die Kinderkrankenpflegerin war heute das erste mal hier. Ich denke aber, dass sie nur noch diese und nächste Woche kommt.

28.07.2007
Die letzte Nacht war wieder schön ruhig. Er hat gegen 4 uhr 80 ml in einem Zug getrunken. Von 7 bis 9 haben wir Elias dann in unser Bett geholt und gekuschelt. Heute vormittag waren wir spazieren.

Vorhin haben wir Elias gebadet und er mag nur die Bauchlage im Wasser.

Ansonsten kann ich gar nichts weiter erzählen. Elias ist wirklich total lieb und die Nachbarn haben schon gefragt, ob wir ihn wirklich zu Hause haben, weil man nichts von ihm hört.

29.07.2007
Elias macht uns fertig . Er ist fast nur am brüllen und trinkt wenig. Sobald ich mit ihm im Kinderwagen unterwegs bin, ist Ruhe. Ich hab vorhin schon mitgeheult, weil ich einfach nicht weiß, was er hat . Ich hoffe, dass der Kinderarzt mir morgen sagen kann, was los ist.

30.07.2007
Heute sieht die Welt wieder besser aus . Ich hab gestern abend noch im KH angerufen und erzählt, was hier los ist. Die Schwester meinte dann, ich soll Elias' Bauch massieren oder die Beinchen im Uhrzeigersinn drehen und dabei immer schön den Po mit hochnehmen. Wenn das alles nix bringt, Kümmelzäpfchen besorgen. Aber es hat gewirkt, Elias ist ganz fix eingeschlafen .

Heute waren wir beim Kinderarzt und die Waage zeigt stolze 2320 Gramm an. Am Freitag müssen wir noch mal zur Gewichtskontrolle hin. Ich hab den Arzt gefragt, was ich tun kann, dass Elias wieder normal trinkt. (er trinkt nämlich nicht mehr so, wie im KH .) Ich soll ihm öfter die Flasche anbieten und nicht nervös werden, wenn er nicht alles trinkt.

Dann hab ich vorhin noch die Hebi angerufen und da gefragt, was ich gegen das schlechte Trinkverhalten machen soll. Sie meinte das gleiche, wie der Kinderarzt. Ich soll Elias sagen, dass ich nicht böse bin, wenn er nicht alles austrinkt. Jetzt trinkt er innerhalb von 2 Stunden etwa 60-70 ml . Aber das soll wohl alles normal sein, da Elias sich jetzt umgewöhnen muss und alles neu ist. Außerdem sollen wir viel mit ihm kuscheln.

31.07.2007
Elias gehts gut. Er trinkt jetzt neuerdings alle 2 Stunden etwa 40 ml. Ich hoffe, das gibt sich wieder.

Ansonsten ist er sehr lieb und kuschelbedürftig heute. Gebadet haben wir auch wieder und heute fand er sogar die "normale" Lage schön.