01.05.2007
Elias wiegt 1015 Gramm. Das FM-Pulver wirkt. Leider bekommt er von diesem Zeug wieder einen enormen Blähbauch. Deshalb wurde die Dosis um die Hälfte reduziert. Ich hoffe, dass es jetzt besser wird.

Das Training vom CPAP wurde auch geändert. Jetzt muss er 8 Stunden ans CPAP und hat dann 8 Stunden Pause. Das ist total blöd .

Die Schwester hat uns heute Fuß- und Handabdrücke von Elias gemacht. Oh man, hat unser Kleiner große Füße.

02.05.2007
Elias ist jetzt schon 36 cm groß und hat einen Kopfumfang von 26 cm. Das Gewicht hat sich seit gestern nicht verändert.

Das FM-Pulver wurde wieder auf 12 x 0,1 g erhöht. Ich hoffe, dass er nicht wieder einen Blähbauch davon bekommt.

Seit neuestem nuckelt Elias wie ein Großer an seinem Schnuller. Die Schwester meinte, eigentlich könnte man ihn ja schon mal an die Brust legen. Damit er sich schon mal daran gewöhnen kann . Vielleicht klappt es die nächsten Tage.

Wir haben wieder schön gekuschelt. 


03.05.2007
Heute wurde mal wieder Ultraschall gemacht und der Ductus ist immer noch etwas offen. Der Arzt meinte, wenn Elias jetzt stetig zunimmt und der Ductus sich allein wieder schließt, ist alles ok. Wenn aber nicht, muss der Ductus operativ verschlossen werden. Ich bin echt fix und fertig. Die können doch unseren kleinen Elias nicht operieren!!! Ich hab Angst!!!


04.05.2007
Elias wiegt heute 1030 Gramm . Er wurde auch wieder gebadet und hat wohl ordentlich rumgeplanscht. 


06.05.2007
Gestern kamen wir ins KH und wurden auf der ITS gleich vom Stationsarzt abgefangen. Ich dachte, er will uns jetzt sagen, dass Elias operiert werden muss. Er hat uns erklärt, dass der Ductus offen ist und dass er Elias jetzt Indomethacin geben will. Das Medikament ist in Deutschland nicht zugelassen, wird aber fast in ganz Deutschland auf der Neonatologie verwendet. Wir haben zugestimmt. Der Arzt ist sich ziemlich sicher, dass dadurch der Ductus zu geht. Geht der nicht zu, wird Elias höchstwahrscheinlich operiert. Aber daran denken wir erstmal nicht. (Hab gestern eh zu viel nachgedacht und dementsprechend geheult wie ein Schlosshund.)

Elias wog gestern 1050 Gramm . Er sieht jetzt auch richtig groß aus.

Gestern nachmittag hat Ronny mit Elias gekuschelt, was beide sehr genossen haben. Die morgendliche Kuscheleinheit haben wir ausfallen lassen, weil die Flexüle gelegt wurde und er nicht so gut drauf war.

Heute war Elias wieder besser drauf und hat wieder schön gelächelt . Gekuschelt haben wir auch schon.

Die vorerst letzte Gabe des Indomethacin war heute um 13 Uhr. Wir hoffen so sehr, dass sich der Ductus dadurch verschließt.
Eine Bekannte ist auch auf dieser Station mit ihren Zwillingen. Und sie meinte, bei ihrem Zwilling hat das Indocin geholfen.


07.05.2007
Ab heute wäre ich im Mutterschutz. Es sind also noch genau 6 Wochen bis zum ET.

Elias wiegt heute 1110 Gramm.

Der Ductus ist immer noch offen. Das Medikament bekommt er jetzt noch bis Freitag (1 x 0,2 ml). Ist der Ductus dann immer noch offen, müssen die Herzchirurgen aus der Charité ran. Ich hoffe so sehr, dass dieses Medikament endlich wirkt.

Elias bekommt ab heute 12 x 15 ml Muttermilch.


09.05.2007
Elias wiegt heute 1180 Gramm, ist 37 cm groß und hat einen Kopfumfang von 27 cm.
Morgen wird er wohl wieder ein bisschen Blut bekommen.

Es deutet jetzt alles darauf hin, dass Elias bald operiert wird. Die Ärztin meinte, da der Ductus nur noch ein bisschen geöffnet ist, ist das nur ein kleiner Eingriff. Der Stationsarzt telefoniert auch schon mit den Ärzten aus Berlin. Ich hoffe, dass die dann wenigstens her kommen.
Wenn der Ductus dann geschlossen ist, kann Elias auch bald von der Atemhilfe ab.






11.05.2007
Elias wurde gestern nach Berlin in die Charité verlegt. Die Schwestern und Ärzte sind dort sehr nett. Elias liegt da jetzt im Wärmebettchen. Gewogen wurde er dort auch; er wiegt 1240 Gramm und es geht im ganz gut.

Die Ärzte haben ihn gestern noch schön untersucht und meinten, dass eine OP evtl. nicht nötig ist. Eine OP ist wohl immer der letzte Weg. Erst wollen sie es anders versuchen.


13.05.2007
Die Ductus-OP hat nicht stattgefunden. Der Oberarzt meinte vorgestern, dass Elias am Dienstag wieder nach Frankfurt verlegt wird.

Gestern ging es Elias nicht besonders gut. Am späten Nachmittag wurde er am Darm notoperiert. Er hatte eine nekrotisierende Enterokolitis (NEC) und fast der gesamte Dickdarm war befallen. Er hat jetzt einen Anus praeter (künstlichen Darmausgang). Wenn der Darm sich wieder beruhigt hat, wird Elias wieder operiert und alles wieder "zusammengenäht". Die Chirurgin meinte heute, jetzt wird alles gut. Wir hoffen es so sehr.
Elias hat mich heute auch schon wieder angeguckt. Er bekommt jetzt Schmerzmittel, Antibiotika und ein Schlafmittel. Er soll sich die nächsten Tage ausruhen und wieder fit werden. Deshalb wird er zur Zeit leicht beatmet. In den nächsten Tagen wird die Beatmung aber wieder ausgemacht.

Seit Elias in Berlin ist, braucht er keinen zusätzlichen Sauerstoff. Er kommt mit den 21 % gut aus. Hier hat er konstant 25 % bekommen.


16.05.2007
Elias erholt sich ganz gut von der OP. Die Drainagen werden morgen gezogen. Danach sollen wohl die Schmerzen weg sein. Aber Elias kriegt eh Schmerzmittel ohne Ende. Die Ärzte und Schwestern sind ganz begeistert von unserem Süßen, weil er sich so gut macht. Der Anus praeter sieht nach den Aussagen der Ärzte auch gut aus (find ich zwar nicht, aber wenn die das sagen...).

Unser Sonnenschein wiegt jetzt schon 1340 Gramm, ist 38 cm groß und hat einen Kopfumfang von 28 cm. Er sieht jetzt schon so groß aus. Wo ist nur die Zeit geblieben?! Er hat sein Geburtsgewicht mittlerweile mehr als verdoppelt.

Eine Schwester meinte heute, wenn er sich weiter so gut macht, könnten wir ihn bestimmt im Juni mit nach Hause nehmen. Mal sehen, ob das die Ärzte hier im Klinikum auch so sehen.


17.05.2007
Heute wurden die Drainagen und der Blasenkatheter entfernt. Die Ärzte sagen, sie sind sehr zufrieden mit Elias. Ein Schmerzmittel wurde jetzt abgesetzt und so langsam wollen die Ärzte Elias wieder richtig wach werden lassen.


18.05.2007
Elias wurde heute wieder am Darm operiert. Die Entzündungswerte im Blut sind wieder angestiegen. Es wurden 6 cm vom Dickdarm und 4 cm vom Dünndarm entfernt. Dieser Teil hat sich wohl nicht erholt. Der Rest des Darms sieht nach Aussagen der Ärzte gut aus.

Nach der OP konnte die Beatmung wieder etwas runtergestellt werden; Sauerstoff braucht Elias keinen. Er hat uns nach der OP auch schon wieder angeguckt. Wir  hoffen, dass jetzt endlich alles gut wird.

Elias wog heute früh 1450 Gramm. 

19.05.2007
Elias gehts den Umständen entsprechend gut (sagen die Ärzte). Er hat heute auch wieder ganz viel geguckt und sogar mal wieder gelächelt.

Seine Zimmerschwester hat ihm heute ein kleines Plüschtier mit Rassel geschenkt, weil er gestern schon wieder operiert wurde und er ihr Leid tat. Fand ich so süß von ihr. Sie hat sogar noch das Etikett dran gelassen, weil sie uns zeigen wollte, dass sie unserem Süßen nix gebrauchtes schenkt.

Dann waren heute noch der Chefarzt und eine Schwester vom Klinikum Frankfurt dort. Sie haben wieder ein Kind in die Charité gebracht und gleich nach Elias geschaut. Sie meinte, die Schwestern machen sich ganz doll Sorgen um Elias und vermissen ihn schon.


21.05.2007
Elias soll jetzt langsam wieder wach werden , deshalb wurden zwei Medikamente runtergeschraubt. Es ist so schön, wenn man sieht, wie er sich wieder mehr bewegt und streckt und lächelt...

Der Easy Flow (der Schlauch im Bauch zum Abtransport von Wundwasser) wurde auch entfernt. Evtl. bekommt Elias ab morgen auch wieder Nahrung.

Die Beatmung wurde irgendwie umgestellt, so dass unser Kleiner wieder mitatmen kann. Die Blutwerte sind normal und der Entzündungswert ist runtergegangen.


22.05.2007
Elias ist schon 2 Monate alt.

Er hat heute 2 Mahlzeiten Tee bekommen. Den hat er super vertragen. Seit heute Abend bekommt er eine Heilnahrung. Die soll gut verträglich für Babys nach einer Bauch-OP sein. 


23.05.2007
Elias gehts gut. Die Medikamente (Schmerzmittel und Beruhigungsmittel) wurden abgesetzt. Morgen wird Elias endlich extubiert. Er hat heute schon ganz kräftig alleine mitgeatmet.

Die Ärztin meinte heute, Elias ist (erstmal) überm Berg . (Man weiß ja nie, was als nächstes kommt.)

Seit heute bekommt unser kleiner Spatz 8 x 5 ml Nahrung, die er sehr gut verträgt.


24.05.2007
Elias wurde extubiert. Jetzt hat er wieder im Wechsel seinen CPAP oder nur ne Pressluft-Sonde. Seine Atemfrequenz war zwar ganz schön hoch, aber die Schwestern meinten, das ist jetzt erstmal normal. Wir hoffen, das gibt sich wieder.

Unser Spatz bekommt 8 x 10 ml Nahrung. Evtl. können wir morgen endlich wieder kuscheln.
 

25.05.2007
Die Ärzte sind sehr zufrieden mit Elias. Seine Atemfrequenz ist wieder im Normbereich.

Er bekommt heute wieder nur 8 x 5 ml Nahrung, weil er gestern wieder so viel ausgespuckt hat. Elias wiegt heute nur noch 1330 Gramm. Aber dafür sieht er wieder "normal" aus. Die Wassereinlagerungen sind jetzt alle weg .


Ich hatte Elias heute nachmittag für über eine Stunde auf dem Arm. 



Seine Schmerz- und Beruhigungsmedis (für nach der OP) wurden komplett abgesetzt. Heute hat er irgendwie nur rumgejammert und ich hatte das Gefühl, er war total müde und konnte nicht schlafen. Die Schwester hat mir dann erklärt, dass er jetzt eine Art Entzug durchmacht , weil halt die Schmerzmedis weg sind. (Seine Zimmernachbarin hatte das auch.) Deshalb hat mein Spatz heute einen Schlafsaft für Babys bekommen, dass er etwas schlafen kann. Mein armes kleines Baby.

Bei der Mittagsvisite hat Elias so gebrüllt und an seinem Nuckel gezogen, dass sie ihm doch wieder 10 ml Nahrung pro Mahlzeit geben .

Vorhin durfte ich Elias das 1. Mal nach der OP wickeln. War gar nicht so schlimm, wie ich dachte.


26.05.2007
Elias gehts gut und die Ärzte sind weiterhin sehr zufrieden mit ihm. Er bekommt jetzt 15 ml Nahrung, weil er immer solchen Hunger hat. Ich könnt mich immer echt beölen, wenn er wie verrückt an seinem Nuckel saugt.

Mein Spatz wiegt heute nur noch 1280 Gramm, aber ich denke, es geht jetzt wieder aufwärts.


27.05.2007
Elias gehts gut und die Ärzte sind weiterhin sehr zufrieden mit ihm . Er bekommt jetzt 8 x 20 ml Heilnahrung.

Sein CPAP hat er nur noch nachts dran, tagsüber kommt er mit der Pressluftsonde super klar.


28.05.2007
Elias wiegt heute 1305 Gramm. Er bekommt jetzt 25 ml Nahrung pro Mahlzeit. Die Schwester meinte, vielleicht kann man die Menge nachts schon auf 30 ml steigern, dass morgen früh der Einschwemmkatheter raus kann. Sie wollte auch jetzt abends versuchen, Elias die Flasche zu geben. Wenn das klappt, bin ich wieder super stolz.

Elias hat heute mit Papa gekuschelt und beide haben es sehr genossen.


29.05.2007
Elias hat gestern abend 2 mal aus der Flasche getrunken; einmal 10 ml und einmal 5 ml . Die Schwester meinte, das hat er richtig gut gemacht.

Heute früh hat er wieder mal gespuckt und deshalb wurde die Nahrungsmenge heute nicht gesteigert. Dafür wurde vorhin der Einschwemmkatheter gezogen und eine Flexüle am Kopf gesetzt. Über die Flexüle bekommt er etwas zusätzliche Flüssigkeit. Ansonsten wurden alle Medis heute abgesetzt . Elias war heute auch für eine Weile (etwa 5 Stunden) ohne Pressluftsonde. Der Arzt hat sich die Blutwerte angeguckt und meinte, die sind so schön, da können wir es mal ohne probieren. Hat mein Spatz super gemacht .

Das einzige, was jetzt noch nicht so schön ist, ist die Narbe. Irgendwie suppt die. Aber das kriegen wir schon in den Griff.

Heute haben Elias und ich mal wieder richtig gekuschelt. Elias lag also auf meiner Brust und hat sich sichtlich wohl gefühlt.

Morgen werd ich mal nachfragen, ab wann man denn von einer Verlegung nach Frankfurt sprechen kann.


30.05.2007
Elias hat 50 Gramm zugenommen, wiegt jetzt also 1290 Gramm. Er bekommt keine Medis oder sowas mehr. Die Narbe sieht laut Chirurgin sehr gut aus.

Heute nachmittag habe ich die Ärztin gefragt, wann wir denn mit einer Verlegung nach Frankfurt rechnen können. Und sie meinte, wenn die Chirurgen ihr OK geben, kann er wieder nach Frankfurt verlegt werden. Da muss wohl noch irgendwie geklärt werden, wo der Darm zurückverlegt wird; entweder wieder in Berlin oder in Frankfurt.

Etwa eine Stunde später war die Augenärztin da und da kam raus, dass Elias' Augen gelasert werden müssen. Er hat eine Retinopathie. Das kommt bei Frühchen wohl sehr häufig vor und durch die lange Beatmung wird das auch noch "unterstützt". Wir haben einen Termin für Freitag bekommen. Das heißt also wieder Vollnarkose, wieder Beatmung. Uns wurde aber gesagt, dass Elias diesmal nicht so lange beatmet werden soll. Er soll so schnell wie möglich wieder alleine atmen dürfen.

So langsam bin ich echt fertig. Kaum ist das eine überstanden, kommt schon das nächste. Wo soll das noch hinführen? Ich will doch einfach nur mein kleines Baby gesund und munter mit nach Hause nehmen. 


31.05.2007
Elias wiegt 1295 Gramm. Weil die Gewichtszunahme sehr schleppend vorangeht, wird die Milch wieder mit Kalorien angereichert.

Unser Spatz ist sein CPAP jetzt endgültig los. Er hat nur noch die Pressluftsonde. Seine Blutwerte sind alle in Ordnung. Die Narbe am Bauch sieht man kaum noch und der Chirurg ist damit sehr zufrieden.

Heute haben wir wieder schön gekuschelt und so langsam fühlt Elias sich wie ein "normales" Baby an .

Dann war heute die OP-Aufklärung. Morgen um 10.30 Uhr wird es wieder ernst für Elias. Um 9.15 Uhr fährt er mit einem Arzt und einer Schwester ins Virchow-Klinikum (weil nur dort diese Laser-OPs gemacht werden). Die Ärztin konnte mir noch nicht sagen, ob er für die OP intubiert wird oder er nur einen Schlauch in den Hals bekommt. Das entscheidet sich dann wohl dort. Direkt nach der OP wird er wieder extubiert (wenn es denn so sein sollte). Sie meinte, ich werde kaum bemerken, dass er gelasert wurde. Er bekommt dann auch normal seine Nahrung wieder.
Ich hoffe, dass es nach dieser OP endlich richtig aufwärts und Richtung Frankfurt geht.